La primera noticia

l 100% de los padres recuerdan las palabras textuales con las que se les informó de la discapacidad de su hijo

Así lo concluye un estudio sobre la Primera Noticia elaborado por la Federación Estatal de Asociaciones de Profesionales de Atención Temprana - GAT.En el texto, editado por el Real Patronato sobre Discapacidad, ha colaborado DOWN ESPAÑA y han participado, a su vez, varias entidades de la Federación: ASPANRI, DOWN GRANADA, DOWN ÁVILA, DOWN VALLADOLID y DOWN VIGO.

El estudio cuenta con un largo subtítulo muy esclarecedor del contenido del texto: "Estudio sobre los procedimientos profesionales, las vivencias y las necesidades de los padres cuando se les informa de que su hijo tiene una discapacidad o un trastorno del desarrollo".A partir de la información proporcionada por los padres de niños con discapacidad, el estudio ha obtenido algunas conclusiones básicas:

• Todavía un 55,6% de las familias considera que no recibieron una información suficiente y clara, y valoran por encima de todo la claridad y sinceridad del profesional que les informa.

• Prácticamente el 100% de los padres recuerda textualmente las palabras que se les dijeron y las circunstancias en que se encontraban cuando recibieron la “primera noticia”.

• Los padres valoran por encima de todo el modo en que los profesionales se dirigen a ellos, pues la “primera noticia”, además de transmitir una información diagnóstica, es un acto social muy relevante.

• Para recibir la primera noticia los padres quieren estar juntos o sentirse acompañados por alguien de su entera confianza, y consideran necesario que los hospitales dispongan de un lugar adecuado para ello.

• Los padres valoran mucho conocer previamente a su hijo y permanecer cerca de él antes de recibir la noticia de que tiene síndrome de Down.

• La “primera noticia” tiene efectos emocionales y cognitivos profundos, abre un período de cambios, un tránsito que plantea retos y riesgos de gran complejidad en el orden afectivo, educativo, laboral y económico.

A partir de estas valoraciones, el estudio ofrece varias recomendaciones:

• La “primera noticia” es también un encuentro social de gran trascendencia para las familias, por lo que debe prepararse, cuidarse y evaluarse con el mayor rigor y profesionalidad.
• Es aconsejable elaborar una lista de consulta con los aspectos clave de la información diagnóstica y la forma de actuar ante ciertas situaciones.
• La formación en “primera noticia” debería incorporarse a los planes de estudio de las disciplinas relacionadas con las ciencias de la salud.
• La “primera noticia” debería formar parte de los temas transversales obligatorios en los programas de formación de médicos, psicólogos y especialistas en desarrollo infantil y atención temprana. 
• Es preciso elaborar una directiva para regular la disponibilidad de locales adecuados en los hospitales y centros sanitarios, así como facilitar el acceso a una segunda opinión.

Descargue el estudio "La Primera Noticia".
fuente: http://www.sindromedown.net